まるまるだいの”メモ日記”

精神障がい、介護、趣味(素人ガンプラ成長日記、DIY、クッキング)

愛娘が難病に…

【胆道閉鎖症】おまめちゃん術後17日、18日目&のんすけの状況。

みなさんこんにちは! おまめちゃんのパパまるまるだいです。前回は数値も下がりミルクが40mlになりました! おまめも満足をしたのか、ぐっすり眠るようになって、親としては本当に安心をしています。しかし、のんすけがめまいと吐き気におそわれてしまい…

【胆道閉鎖症】おまめちゃん 術後15日目、16日目の様子

こんにちは! おまめちゃんのパパのまるまるだいです。もう本当に術後二週間たちました…色々ありましたね…おまめちゃんの前回のブログはコチラ↓そして、今は順調に数値も下がっています。 本当によかった!ただ、のんすけの疲れがピーク!!! これは、おま…

【胆道閉鎖症】おまめちゃん 術後13日目、14日目の様子

みなさんこんにちは! おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。てか、まるまるだいって言いにくいですよね… 今更改名するのもあれですが。今回はやっとおまめちゃんはミルクを飲む許可がおりました! これが一番のビッグニュースでしょうね!胆道閉鎖症の手…

【胆道閉鎖症】おまめちゃん 術後11日目、12日目の様子

みなさんこんにちは。 おまめちゃんのパパのまるまるだいです。なかなか、ミルクにたどりつけないおまめちゃん。 大きな変化としては…体重がぐんぐんと落ちてきていること… 身体とか、脳とかの成長に影響がないといいけど。。そこがすごく心配です。 ↓↓前回…

【胆道閉鎖症】おまめちゃん 術後9日目、10日目の様子

みなさんこんにちは。 おまめちゃんのパパのまるまるだいです。なかなか毎日の更新は難しいので二日に一回でご勘弁ください。↓↓前回の様子はコチラから↓↓ www.marumarudai.com なかなか直接ビリルビンの値が下がらなくて、ミルクが飲めなかったです。先生の…

【胆道閉鎖症】おまめちゃん 術後7日8日の様子。

みなさんこんにちは! おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。今日もおまめちゃんのことを配信していきます!!胆道閉鎖症からもう7日も経ちました。 早いですね…変わらずおまめちゃんは元気いっぱい!!でもね…ミルクがなかなか飲めないんです。おまめちゃ…

【胆道閉鎖症】術後6日目・7日目 おまめちゃんの状況

みなさんこんにちは。 おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。今日もおまめちゃん元気に過ごしているかな?いつものんすけのTwitterを見てみなさんおわかりでしょうけど、詳しくお伝えしていきます。 2月3日(月)~2月4日(火)のおまめちゃん(術後6、7日目…

【#続お年玉】Twitterで一つの大きな物語。胆道閉鎖症おまめちゃん!みんなの想いが届いた!

みなさんこんにちは。 おまめちゃんのパパまるまるまだいです。【#続お年玉】このことについて… 報告するかどうか悩みました。。簡単に言えば… 悪く思う人もいる… デマが飛び交う… 個人情報漏洩こんなことが起きる可能性が高いこと。しかし、どうしても報告…

胆道閉鎖症手術3日目 おまめちゃんの状況

みなさんこんにちは! おまめちゃんのぱぱのまるまるだいです。開腹手術を行い、胆道閉鎖症と断定され8時間にも及ぶ手術を行いました。Twitterのみなさまからたくさんの応援をいただき、葛西手術を成功させました。↓↓↓以前のブログはこちら↓↓↓ www.marumarud…

おまめちゃん、みなさんの応援を受けて胆道閉鎖症の手術を無事に終える。

こんにちは。 おまめちゃんのパパのまるまるだいです。Twitterやブログでお知らせしています。『おまめちゃんの状況』についてお知らせします。おまめちゃんのこと(過去ブログ)はこちらから www.marumarudai.com www.marumarudai.com www.marumarudai.com …

【胆道閉鎖症】手術に向けて ~頑張れ!おまめちゃん~

こんにちは! まるまるだいです。今日もおまめちゃんの状況を発信していきたいと思います。 手術の説明もあったので、そちらもお伝えいたします。前回までのブログはこちらをご覧ください。www.marumarudai.com www.marumarudai.com www.marumarudai.com 手…

子供の難病【シトリン欠損症・胆道閉鎖症】Twitterの反応を受けてpolcaで募金を募る。そして子供の状況のお知らせ。

みなさんこんにちは! まるまるだいです。いつもみなさんの励ましの言葉・ご支援に本当に助けられています。 いつもいつも同じようなお礼の言葉になってしまって申し訳ありません。 それ以上の言葉が私にはなかなか出てこなくて・・・ 本当に心からお礼を申…

胆道閉鎖症の疑い。検査結果の経過報告

みなさんこんにちは! まるまるだいです。先日、子供のことでご報告いたしましたがその経過報告です。以前のブログはコチラから www.marumarudai.comまとめると ○新生児マススクリーニング検査にひっかかりガラクトース血症の可能性あり。 ○大学病院で更に詳…

生まれた子供が新生児マススクリーニング検査にひっかかる。ガラクトース血症・シトリン欠損症・胆道閉鎖症

胆汁を調べるために、鼻から十二指腸まで管を入れる。みなさんこんにちは。 まるまるだいです。今日はうちのおチビの話。2019年12月20日に無事に出産しました。 少し小さく、体重は2,346グラムそれから5日後、母子共に無事に退院ができました。しかし、その…