まるまるだいの”メモ日記”

精神障がい、介護、趣味(素人ガンプラ成長日記、DIY、クッキング)

【胆道閉鎖症】おまめちゃん術後26日~30日目&のんすけの状況。

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あおむしコスプレのおまめ
みなさんこんにちは!
おまめちゃんのパパのまるまるだいです。

更新が一週間に一回程度になってしまいました。
事情は色々あります。
まず、私がおまめちゃんを見ているのでなかなかブログを書くことができないこと。
そして、おまめちゃんに関しても良くも悪くも大きな変化がないこと。

とうとう術後一ヶ月経過いたしました。
その状況をお知らせいたします。

おまめちゃん術後26日~30日目

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食堂で小休憩
あまり大きな変化はなく、元気に過ごしています。

血液検査でのビリルビンの値も前回は横ばいでした。
ここからが長い。
そして、少々治療方針に変化がありました。

血液検査

ビリルビン値 基準値:0.4~1.5

術後最高値
29.6

前回では、7.5
そこからなかなか変化がなく…
2日に一回ある血液検査でも2回連続の横ばい。

横ばいと言うのは全く変化がないと言うことです。

間違いなく胆汁は出ている(ウンチの色からして)しかし、数値がここから落ちなくなってしまいました。

治療方針の変更

順調であれば、このまま数値が自然に低下し始め退院へと行きます。

しかし、おまめちゃんはここから落ちないと判断。
治療方針の変更がありました。

ステロイド点滴の投入。

ステロイドの効果

炎症を抑えたり、暴走する免疫を抑制する効果があります。
量が少なければ、炎症を抑える。
量が多ければ暴走する免疫を抑制するって感じです。

ちなみに、今花粉症でステロイドうつ人もいます。
これしない方がいいですよ!
身体によくないらしいです(;´Д`)

ビリルビンの値も通常ならこれで下がるはずです。

副作用

もちろん薬ですから副作用があります。
ステロイドですから、キツい薬になります。
もちろん、成長や将来の影響のないレベルで投与はしています。

その副作用は

○空腹感
○興奮作用
○胃痛

などがあります。むくみなどもあるようです。

おまめちゃんは空腹感と興奮作用がかなり出ていると個人的に思います。

お腹かがすいて、かなり暴力的と言うかかなり暴れます。
寝付きが悪いのもこの興奮作用のせいでしょうね。

本当に人が違うように怒り狂ってきます。

ステロイド点滴のその後

ちょっとですが、数値も落ちてきています。

なかなか効果がすぐに現れないので、0.2~0.5(2日~3日の検査おき)ずつ落ちている感じ…

今は6.5なので、このペースで行けば…一ヶ月…

しかし、落ちる数値の幅も大きくなってきているのでもう少しの我慢ですね。

体重

体重はそんなに増えていません。
体重計が悪いのか…

3600だったり3800だったり…よく、わかりません。

でも、大きくなっているので増えているのは間違いないと思います。

ミルク

まだ、ミルクは80mlです。

少し物足りなくなってきました。

そして…MCTミルクの減る量がヤバイ!!
いっぱいみなさまからいただいたのですが。

一缶5日程度でなくなってしまいます。
一缶5,000円近くするんですよ…

まだ、申請が降りていないので…実費…
これがかなりキツい…

退院のこと。

退院を目指しているわけですが…
結局どうなったら退院なのかがわからず、先生に聞いてみました。

数値が下がったら即退院だそうです!

でも、家ではビリルビンの数値がはかれないので、少し不安です。

おまめちゃんイベント

おまめちゃんは生まれて二ヶ月が経ちました。
初めての節句は家ですごすことができません。

また、Twitterのおまめちゃんファンからもまたプレゼントが届きました。

初節句は残念ながら病院で

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じぃじが飾り付けしてくれました!

3月3日はおまめにとって初節句。
しかし、それまでに退院はできませんでした。。

お祝いすることができないのです。

私の父に連絡すると。
『おまめの初節句は退院してからや!』

とすごい張り切りよう!

じぃじはおまめのことを本当に大切にしてくれます。
めんどくさい人ですがね…(笑)

もうすでにお雛様を飾ってくれているようです。
片づけるの遅くなると嫁入りできないとか、遅くなるとか言いますが…

おまめちゃんにとってはまだひな祭りは来ていない!!!
と思っておきましょう!

メリーさんとお手紙と服が届く

Twitterで仲良くしてくださっている、音羽さん(@satomoe1202)から頂きました。

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もらったお手紙。いつもおまめの枕元にあります。

メリーさんだけでなく・・音羽さんの子供さんからの手紙も・・・
泣けちゃいました。
とても上手に絵を描いてくださっていました。
とてもやさしいですね!
メリーさんで喜んでいるおまめちゃんはコチラです。


他にもプレゼントを頂きました。

おまめとのんすけの絵を描いてくださるウサギさん(@tamagohime13)

紙がなくなるとデマがあり、おむつが買えない状況が続いている中、おむつを送ってくださった俺丸たけさん(@oremaru_take)

本当にありがとうございます。

のんすけのこと

メニエールから若干精神的な部分の病気も見え隠れしているのが現状です。

Twitterではトラウマと言いましたが、少しパニック障害の症状が出てきているのかな?と思っています。

しかし、のんすけは気持ちから入る部分が多いため気持ちで負けないようにがんばってほしいところです。

今は私がおまめを看ているのどすが、案外おまめを任すことによってこの病気は改善するかもしれません。

ちょっとずつですが、おまめを任せていこうと思っています。

精神的な病気に関しては、私も素人ではありません。
知的・精神・身体の障害に関しては、仕事でしていたため結構勉強しましたし、経験もそれなりに積んでいます。

なかなかのんすけの精神的な病気に関しては、治癒という部分では難しいところもあります。
しかし、この2~3年で劇的によくなっているのが実感できます。

また、おまめという存在で人としてもまた一つ強くなりました。

こんなのんすけですが、これからも支えてやってもらえると大変助かります。

のんすけTwitterで初の抽選を試みる

少しでも、みなさんに楽しんでいただきたいのと、少しでもお礼をしたいのと・・・

色々感情が交わってした企画です。

たった2名ではありますが。。。

抽選でローソンのプレミアムロールケーキをプレゼント!
という企画をいたしました。

また、近いうちにプレゼント企画を実施させていただきますので、フォロー&リツイートをよろしくお願いします。

twitter.com

まとめ

なかなか更新ができないブログです。
また時間のある時に更新をしていきたいと思っております。

なぜ、このようなブログを書くのか・・・
もちろんおまめちゃんのファンの方にもおまめちゃんの状況を知らせたいという気持ちが一番にあります。

そして、もう一つは・・・
他の胆道閉鎖症である方たちとのつながりを持ちたいと思っています。

Twitterで検索をすると・・・
結構出てきます。
しかし、その中には「まぁ大丈夫かな?少し様子を見よう」
と言う方が大変たくさんいらっしゃってます。

私たちでもそうでしたが、胆道閉鎖症の個人ブログなんてほとんど存在しないんです。

少しでも、そのような方々に届けばと思っています。

近いうちに胆道閉鎖症のまとめたブログをアップしたいと思っています。
おまめちゃんは、うんちも白くなかった、体重の減少もなかった。
ただただ、マススクリーニング検査に運よくひっかかっただけ。
今考えれば、少し吐き戻しが多かったかな?くらいです。
このようなことをまとめたいと思います。

今日も最後までご覧いただきありがとうございました。