まるまるだいの”メモ日記”

精神障がい、介護、趣味(素人ガンプラ成長日記、DIY、クッキング)

【胆道閉鎖症】おまめちゃん。入院期間47日間の記録。

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みなさんこんにちは。
おまめのパパのまるまるだいです。

やっとおまめちゃんも退院が出来て落ち着いたところです。
日付をカレンダーめくりながら数えたところ。
入院期間は47日間でした。

気持ち的にはもっともっと入院していたような気がします。

しかし、私たち家族にとっては人生で忘れられない入院期間でした。

おまめちゃんファミリーの方々に大変お世話になり、応援していただき乗り越えられた47日間…

また、ファミリーの方々に出会えたこと。
人生の大きな出来ごとでした。

そんな47日間をまとめてみました。

胆道閉鎖症

関わらない方はきっと人生で一度も関わらない病気です。
私たちもおまめが胆道閉鎖症にならなければ、きっとこの病気のことも知らなかったと思います。

人間の身体と言うのは、ご飯を食べ消化し排出されます。
口から食道、食道から胃へと通って最終的に排出されます。

その中で肝臓と言う臓器があります。
肝臓の役目とは簡単に言うと…

・栄養の合成や分解
・毒素の分解
・食べ物の消化に必要な胆汁の分泌

主にこの3つの役割を果たします。

胆道閉鎖症は3つ目の胆汁の分泌がうまくできない病気です。
文字通り、胆汁の道が閉鎖されているので消化がうまくできない病気です。

おまめちゃんが胆道閉鎖症と診断受けるまで

そんな国の指定されている難病なら気付くのも早いはず!と思っている方もいるかもしれません。

その通りだと思います。
色んなことが胆道閉鎖症のサインとなっています。

ウンチの色の変化

みなさんの子供のウンチの色は何色でしょうか?
茶色?黄色?緑?
この色と言うのは、胆汁の色からなるものです。

要するに…胆汁が出ていない場合はウンチが白っぽくなります。

もちろん、大人でもこれは同じです。
白っぽくなったり、逆に黒っぽくなった場合は病院へすぐ行きましょう。

白っぽい場合は肝臓関係の病気

黒っぽい場合は血便、血が混じっている可能性が高いです。

体重の減少

赤ちゃんは当然ミルクしか飲みません。
3時間に1回、ミルクを与えていきます。

体重もすぐに増加していきますが、胆道閉鎖症の場合は体重減少をしていきます。

黄疸

身体に黄疸の色が出てきます。
たぶん…最初はわかりません。う~んって感じになるとは思いますが、目の白い部分は本当に黄疸色が出やすいです。

本当にカレーみたいな色になってくるので、わからない場合は目で判断するのもいいかとは思います。

おまめちゃんの場合は?

最初でも述べました。わかりやすいサインが出るはずと…

しかし、おまめちゃんはウンチの色も問題ない。体重も普通に増加していました。
産後、黄疸がひきにくいとは言っていたものの数値は下がり傾向だったので家族揃って、産婦人科から退院してきました。

はっきりいって…私たち親から見ておかしいところは何もなかったのです。

まさか、胆道閉鎖症なんてこの時には微塵も思っていませんでした。

マススクリーニング検査でひっかかる。

おまめちゃんが、なんかおかしいぞ?とわかったのは産婦人科から血液検査にひっかかりましたのですぐに来て下さいと言われました。

まさか、再検査したらなんともないパターンじゃないの?とか思っていました。

だって…おまめは元気なんだもの…

産婦人科から、すぐに大きい病院で再検査と言われました。

ここでやっと何かおかしいとわかったわけです。

医師の所見

医師の所見では

『胆道閉鎖症』
『シトリン欠損症』

これのどちらかまた、両方だと言われました。

おまめちゃんの状況を見ても『シトリン欠損症』の可能性が高い。

『シトリン欠損症』の場合。遺伝子検査を行わなければわからないと言うことでした。
要するに、遺伝子の異常によって引き起こされる病気と言うことです。

しかし、その結果が出るまでに1ヶ月~2ヶ月かかると言われました。

また、そうだった場合。次に出産する場合は25%の確率でまた『シトリン欠損症』の子供が産まれると言われました。


そしてその間に、一つ一つ検査をして胆道閉鎖症も見ていこうと言うプランがたちました。

胆道閉鎖症の検査

胆道閉鎖症ではないということを信じながら検査は勧められました。

その検査内容長くなるので過去おまめちゃんブログでごらん下さい。

www.marumarudai.com


何回も血液検査をし、CTを撮ったり、鼻から肝臓あたりまで管を入れられたり。

痛い、辛い検査を乗り越えてきました。

その結果としては…
胆道閉鎖症の可能性も高まってきた…

胆のうがエコーなどでは見あたらない。胆汁も採取できない。

医師からは『手術して、実際に目で確かめてみます』との判断でした。
実際、胆道閉鎖症はお腹を切ってからでないと状態はわからないらしいです。

病院生活47日間の記録

少し話は前後します。
病院生活47日間の記録です。

2020年1月19日 入院

2020年1月19日におまめは入院しました。
胆道閉鎖症の検査です。
少し、日記のような書き方になります。

予定では1ヶ月ほど入院ということになりました。

2020年1月29日 手術


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まだ、胆道閉鎖症とは確定しなかった。
医師からは、『手術をして、実際に見て胆道閉鎖症ならそのまま手術を続行する』
と話を聞きました。

そして、術中に看護士から『胆道閉鎖症』だったのでそのまま手術を続行するとの話が来る。

総手術時間8時間。

無事におまめちゃんは私たちのもとへ帰ってきました。
眠って帰ってくるのかと思いきや…
おめめパチクリ!

泣いてるのかと思いきや…
めっちゃ元気!

今考えると…おまめが元気じゃない時なんて一日もなかった。
頑張ったね。弱音を吐いていたのは私たち夫婦だけ…

術後はミルク禁止


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これが、私たちやおまめにとって一番つらかった。

術後に絶食は理解できます。
しかし…本当に辛かった。。。

そんなこと理解もまだできない、生後二ヶ月も満たないおまめちゃんは本当に苦しんだでしょう。

だって、乾燥する病室で…喉が渇いても白湯すら飲めない。

だから泣く…そしたらまた喉が渇く。
私たちのエゴだったかもしれません。

眠剤を使ったの最初の1日だけでした。
鼻から、腕から、背中から…
色んなとこから管に繋がれて、色んな薬を入れられて。
あまり小さい産まれたばかりの赤ちゃんに薬を入れてほしくなかった。

だから、ずっと抱っこして寝かしつけていました。

術後9日目にしてやっと口から水分が摂れる。

ミルクが飲めなくて約10日間…

やっとビリルビンの値が落ち着き始め、ブドウ糖なら飲めるよ

50mlと思った以上に多かったので、安心しました。
久しぶりの口からの飲めた様子がコチラです。


その後、徐々にビリルビンの値が降下

一時はどうなるかと思いました。
最高が29まで数値が上昇しました。通常の数値は0.2くらい…

どんどんと降下していくにともなって、ミルクも術後13日目でやっと飲めるようになりました。
20mlですが…

そこから徐々に低下していきました。

2日に1回の血液検査でミルクが増えるかどうかわかります。

しかし、ビリルビンの値は7で止まりました。
そこから停滞。

そこで医師からは『ステロイド投与します』でした。
ステロイドは胆汁の流れをよくする効果があるかもしれないとのこと…

ステロイド投与後におまめちゃんに変化


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数値はそこからまた少し落ち始めます。

良かった…ステロイドってなんか怖いイメージがあったから。

でも、違う変化も起き始めます。

気が狂ったかのように泣きわめく!
私の顔面パンチや、け飛ばすなど暴れまくる!!

どうやら副作用もてきめんに効いたようで…
空腹感、そして興奮。

これがおまめちゃんに出た副作用です。

4人が寝る病室です。
周りは静かに寝ているのに、おまめちゃんはなんのことはない…
暴れまくる…
これには参りました。

でも、おまめは頑張りました。

でも、また数値がぴたりと止まったんです。

次の薬は傾向摂取。。
てんかんの薬だそうです。
これもビリルビンの値が下がるような気がする薬です。

そんなこんなで、数値も7程度で止まり、おまめちゃんは元気元気!!
黄疸もひきはじめ、吐き戻しも、うんちの色も良好ということで自宅で経過観察ということになりました。

要するに…退院です。

退院後のおまめちゃんは?


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自宅で落ち着いて過ごしています。

薬よりも、落ち着いた環境が良かったのか、ビリルビンも低下しています。

前回の受診では数値が4でした!
もう少しで正常値だよ!!

うんちの色もあまり変わらず!
良いと思う!あまり自信がないので、近くの小児科にまた持っていこうと思います。

まだまだ、油断することはできません。
もしかすると肝臓移植になる可能性が大いにある。

私の肝臓か、それとものんすけの肝臓を与えることになる。
私は脂肪が取り巻いた肝臓をそれまでになんとかしなくてはいけない。
のんすけは昔、酒飲んで酷使した肝臓をキレイに…

いつでも肝臓移植ができるように準備をしなくては…。

おまめにとってはこれから色んな弊害が出てくる可能性が高いです。

入院生活47日間

本当に大変な47日間でした。

生活費も本当に苦しかった。
病院への往復約70キロを毎日。
病院での駐車場代1日800円。
私たちのご飯代…もちろん手作りもしましたが、そこまでする時間もなくコンビニで済ませることが多く、1日1,500円以上はかかりました。
おまめのミルクは特殊ミルク。これが3日~4日で4,000円。。。

のんすけも、ストレスからメニエールを発症し、そこからトラウマになり車乗るのも怖くなってしまったり、人混みが更に苦手になったり…

長い長い47日間…

本当に色々ありました。

私たちだけでは、絶対に乗り越えられない47日間でした。

それを支えて下さったのが

おまめちゃんのことを大切にして下さっているおまめファンの方々。

おまめを自分の子供のように、孫のように。そして、のんすけを自分の妹のように思って下さるみなさまでした。

おまめちゃんファミリー発足

病気になったおまめ。

のんすけはたまらずTwitterにそれをあげました。

そしたら、おまめを可愛がってくれる人がたくさん増えました。

励ましの言葉以外にも、募金やオムツやお菓子…
絵本やミルク…

挙げたらきりがないほどの支援をいただきました。

本当に助かりました。
感謝しきれないほど…
どう感謝していいものか…

できるなら、一人ひとりに会いに行っておまめを抱き上げて欲しい。抱きしめてあげてほしい。

『元気になったよ!』って。

世の中は昔よりも冷たくなった。
昔は近所の方々が協力しながらみんなで子供を育てたものです。
私の時代もそうでした。

今は隣に誰が住んでいるのかもわからない。
そんな時代です。

そして、私たちも冷たい時代と思っていました。

しかし、おまめちゃん&のんすけの周りには本当に暖かい人たちがあふれています。

私たちは夫婦でいつも話をしています。
こんな人たちが周りに住んでいたらきっとみんな幸せになれるのにって。子供も楽しくすくすく育つのにって。

本当にありがとうございました。
おまめの情報はこれからも発信していきます。

それが、私たち夫婦の恩返しでもあります。
私もブログを辞めるつもりはありません。

毎日とはいきませんが、おまめ情報を更新していきます。

これからもおまめ&のんすけをよろしくお願いします。

そして、おまめファミリーは現在300名以上は存在しています。
ブログがおまめのことになると300名以上の方々がみています。

なかなか一人ひとり全員にお礼をすることができません。
本当にそれは申し訳ないと思っています。

のんすけはそんな思いから自分でキャンペーンをしています。
小さいものではあります。みなさんが募金してくださったお金や頂いたものに比べれば大したものではありません。
しかし、楽しみながらみなさんがご参加して頂ければと思っています。

のんすけもきっと、お礼の代わりにそして楽しんでいただければと思っています。

🐰のんすけ💕 (@nontaroo1023)さんをチェックしよう https://twitter.com/nontaroo1023?s=09

(通常だと、100PVくらいなのですが、おまめのことになると、400PV以上になる。)

まとめ

長くなりました。
そして、更新も遅くなりました。

なかなか自分の頭の中でまとめきれなかったのです。
書きたいことがありすぎて…

おまめのこと、のんすけのこと…

色々伝えたいことがいっぱいあります。

私が下手なおまめブログを書く理由は上記でも言いましたが…
みなさんへの感謝の気持ち…

そして、まだ胆道閉鎖症かも?と思うご家族に伝えたいからです。

たぶん、私たちもそうですが少しおかしいことがあるとすぐネットで調べますよね。
『ウンチ 白い』とか『黄疸 病気』とか…
しかし、ネットの情報と言うのは今や嘘や噂もたくさん溢れています。

もちろん私たちも調べました。
『胆道閉鎖症』って。
しかし…胆道閉鎖症の個人ブログなんてほとんどないんです。

また、おまめのように何も予兆がない場合もあるんです。

のんすけがいっていました。
『Twitterで見てみると、ウンチの色がおかしい子供がいる。でも、そこに書かれているのは、今度の受診まで様子見る』だったと…

ほとんどが『様子見る』…
これ…本当に怖いです。

あの時すぐに行動しておけば良かった。
そう思わないためにも、おかしいと思ったらすぐに病院で受診してもらいたいからです。

もしかして、胆道閉鎖症?と思うならばすぐに病院へ電話でもいいので聞くことです。

早ければ早いほど予後が良い病気です。

まとめになっていませんが、おまめは一段落、家で過ごしています。

また、おまめブログ更新いたしますのでお楽しみ下さい!
今度からは楽しいブログになりそうです!